Ich lass dich nicht los – das eigene Kind unheilbar krank

Das eigene Kind leidet an einer unheilbaren Krankheit und die Ärzte prognostizieren einen baldigen Tod – und das seit 20 Jahren. Was macht das mit den Eltern? Und was bedeutet das für die Arbeit der Sozialexperten, die die Betroffene unterstützen? Und wie lässt sich Angehörigenarbeit gestalten, damit man allen Beteiligten gerecht wird?

In dieser Episode sprechen wir mit Ulrike über das Thema Angehörigenarbeit. Sie erzählt uns die Geschichte von Tanja – einer junge Frau mit einer Erkrankung die sich immer mehr verschlechtert. Die Menschen in der Gruppe sehen den körperlichen und kognitiven Abbau jeden Tag und wollen Tanja auf ihrem Weg begleiten – die Eltern können den Abbau und näher rückenden Tod jedoch nicht akzeptieren.

Transkript der Episode

(Das Transkript wurde automatisch erstellt und manuell überarbeitet – kann daher kleinere Unterschiede zum Audioformat enthalten.)

[00:00:00] Das kann man nicht lange aufrechterhalten, weil in dieser Phase ist man, wenn man in dieser Phase lange ist gibt es eine sehr große Erschöpfung irgendwann, wenn man gibt alles,

[00:00:09] man tut als direkt betroffene Person als auch die indirekt betroffene Person wirklich alles um diese Situation irgendwie wieder in Griff zu bekommen,

[00:00:18] und die dritte Phase ist dann häufig die, die sehr geprägt ist von totaler Erschöpfung wo man eigentlich gar nichts mehr kann, man

[00:00:28] Ausgepowert ist wo man traurig ist, wo sich Depression entwickeln können .

[00:00:39] Heute zu Gast bei uns ist Ulrike Elser – Koch. Sag kannst du ganz kurz noch mal ein zwei Sätze zu dir sagen bevor wir in diesen Fall einsteigen.

[00:00:50] Ja sehr gerne, ich bin jetzt seit 12 Jahren als Fachkraft hier in der Behindertenhilfe, ursprünglich habe ich als Therapeutin angefangen zu arbeiten und jetzt arbeite ich im Fachdienst,

[00:01:02] und kümmere mich um die Assistenz-  Beratung. Ich unterstütze Menschen in ihrer Teilhabe.

[00:01:08] in ihrenTeilhabe – Vorstellungen und mache auch hin und wieder Teamberatung. okay.

[00:01:14] Und mit dem fachlichen Hintergrund ordnest du jetzt diesen Fall für uns ein worum geht’s da genau was.

[00:01:23] Ist mit der jungen Frau?

[00:01:24] die Frau junge Frau hat eine progredient verlaufende Erkrankung, eine Hirnatrophie in bestimmten Teilen des Hirns und die Folge davon ist, dass die Frau motorisch abbaut das heißt, sie

[00:01:38] kann viele Dinge nicht mehr wie früher konnte das betrifft nicht nur das laufen, sondern auch das

[00:01:44] Leben im Allgemeinen, die Aktivitäten, Selbstversorgung, Aktivitäten des täglichen Lebens. Hier hat sie zunehmend größere Schwierigkeiten.

[00:01:54] Schluss dessen, dass sie Gedächtnisstörungen entwickelt, sich Sachen nicht mehr merken kann die gerade passiert sind.

[00:02:02] Sie ist stark Unfall gefährdet und baut zunehmend mehr ab mit Kernkompetenzen.

[00:02:12] Atrophie heißt eigentlich, dass das Gehirn sich generativ sich verändert.

[00:02:17] das Heißt nicht mehr funktionell Zellen.

[00:02:22] Das ist in bestimmten Arealen je nachdem wo die Erkrankung ist sich  Zellen zerstört werden und somit Ausfälle auftreten.

[00:02:30] Kennt man den Grund dafür? Manchmal ja also typisch wenn man jetzt von einer neurologische Erkrankung ausgeht bei MS z.b. dann weiß man das.

[00:02:40] Von auch gut erforscht dieser Erkrankung.

[00:02:43] Aber der jungen Frau ist es eher noch etwas wo man nicht genau weiß ob es eine genetische Ursache hat oder ob die Ursachen woanders zu finden sind das ist noch.

[00:02:52] heißt das es wurde vor kurzen erst diagnostiziert?

[00:02:54] Nein das ist schon länger diagnostiziert aber die Ursachenforschung, also wirklich zu sagen woran liegt das dass das passiert ist auch medizinisch noch nicht hundertprozentig exploriert.

[00:03:09] heißt es gibt auch keine unmittelbare therapie dafür? Nein.

[00:03:13] wie schnell schreitet so einer Erkrankung fort also in welchem Alter wurde das diagnostiziert bei ihr, wir nennen die junge Frau

[00:03:22] jetzt mal einfach  Tanja wie lange lebt sie schon mit dieser Erkrankung Diagnostiziert worden ist die Erkrankung schon im Kindesalter da war sie noch jung,

[00:03:31] unter 5, wie schnell das geht wie schnell diese Erkrankung voranschreitet und wie groß die Ausfälle sind das kann man in der Regel nicht sagen.

[00:03:41] Weil diese Art von Erkrankung auch nicht so häufig vorkommt und dann gibt es irgendwie nicht Parameter die man bis dato messen konnte.

[00:03:49] das heißt ihr Gehirn hat sich erstmal normal entwickelt bis zum gewissen Punkt auch über diese fünf Jahre hinaus und jetzt,

[00:03:56] jetzt baut aber erst ab obwohl sie die Erkrnkung schon mit fünf Jahren hatte? Da fing dann schon so kleine Auffälligkeiten an, stolpern also mehr in den motorischen Bereich hatte man dann feststellen können dass Sachen schwierig gehen,

[00:04:08] das ist dann ein bisschen tollpatschig.

[00:04:17] ganz deutlich zu sehen seit  sie die 20 Jahre überschritten hat. Und wie alt ist sie jetzt? Ende 20.

[00:04:24] also ein ganz schön langer Zeitraum indem sie schon mit der Erkrankung lebt und natürlich auch ihre Familie.

[00:04:34] Wie gehen die mit der Erkrankung um? Eltern generell möchten gerne ihre Kinder beschützen.

[00:04:41] Kinder die eine Beeinträchtigung haben sind besonders schutzbedürftig.

[00:04:46] Eltern die ihre Kinder dann zu Hause pflegen und sie weiter aber natürlich in ihrer Entwicklung fördern wollen haben in der Regel große Abnabelung Schwierigkeiten auch wenn die Kinder schon die Volljährigkeit erreicht haben,

[00:05:00] das ist in diesem Fall so gewesen und

[00:05:03] Eltern die sich dazu entschließen ein Kind wegzugeben also in eine Einrichtung zu bringen

[00:05:11] haben häufig auch Schuldgefühle der Situation gegenüber weil sie sich.

[00:05:18] weil sie in die Verantwortung ein Stück mit abgeben und weil sie am Anfang vor allen Dingen nicht einschätzen können wie das Umfeld des Kindes sein wird wie es sich wohlfühlen wird,

[00:05:31] die Mitarbeitenden in der Begleitung auch das so machen wie sie es in ihren Vorstellung für richtig empfinden das ist grundsätzlich erstmal schwierig für Eltern.

[00:05:41] In dem Falle jetzt mit Tanja ist es so dass Tanja ja, wie wir gesagt haben zunehmend mehr an Funktionen verliert und mal weniger Aktivitäten kann,

[00:05:51] und das Umfeld muss sich immer wieder neu anpassen also sie vor allen Dingen als auch das Umfeld an die neue Situation.

[00:05:59] D.h. es Verschlechtert sich schubweise.

[00:06:02] Und das bedarf natürlich einer engmaschigen Begleitung weil erstens bemerkt sie selbst dass ihr Dinge nicht mehr gelingen was sie unter unsicher.

[00:06:11] Und gleichzeitig müssen auch Sachen zur Unterstützung.

[00:06:15] Hilfsmittel z.b. überlegt werden dass sie noch ganz gut durch ihren Alltag kommen kann.  wie lange lebt sie jetzt schon auf der.

[00:06:24] Wohngruppe die betreut wird also in welchem Alter haben sich die Eltern dann entschieden diesen Schritt zu machen?

[00:06:31] die junge Frau hat erst nach dem Auszug der Eltern noch in einer eigenen Wohnung leben können mit Assistenz und,

[00:06:40] die Verschlechterung hat jetzt schubweise  so zugenommen dass eben unsere Einrichtung jetzt die richtige Einrichtung ist wo mehr Assistenz geleistet werden kann,

[00:06:49] und sie wohnt jetzt zwei Jahre hier bei uns. und wie fühlt sie sich hier?

[00:06:58] am Anfang war das sehr stark ausgeprägt also auch wenn man jetzt eine eigene Wohnung hat dann ist man ja auch viel mehr autonom kann Dinge für sich selbst gestalten.

[00:07:09] In einer WG ist die Situation anders und jetzt mit dem Abbau auch.

[00:07:16] Muss die Person ja selbst sich daran gewöhnen mehr Hilfe auch einzufordern es muss erst gelernt werden Hilfe einzufordern und auch Hilfe anzunehmen.

[00:07:26] Dann hat sie schon am Anfang schon größere Schwierigkeiten gehabt mittlerweile ist es so dass sie bemerkt dass diese Hilfestellung die ihr gegeben wird ihr Leben leichter macht.

[00:07:36] Und sie auch diese Dinge gut annehmen kann. welche Hilfestellungen bekommt sie oder welche Hilfsmittel nutzt die momentan?

[00:07:44] Momentan ist eine der Hauptschwierigkeiten dass sie sehr stark sturzgefährdet ist sie kann wenn sie läuft oder sich umsetzt kann sie jederzeit zum Boden fallen, abgleiten.

[00:07:57] Sie trägt ein Helm zum Schutz eigentlich die ganze Zeit außer wenn sie im Bett liegt.

[00:08:03] Sie hat jetzt zunehmend mehr auch stundenweise dass sie indem in ihrem Rollstuhl sitzt und sich in dem Rollstuhl bewegt vorher sie gelaufen auch mit einem Hilfsmittel allerdings auch mit einem Rollator.

[00:08:16] Die sich aber viel verheddert hat.

[00:08:19] sie ist Verstärkter sturzgefährdet gewesen.

[00:08:29] Du hast gesagt sie kriegt es mit kann es aber auch so verarbeiten oder ist es für sie ja.

[00:08:34] Ist jetzt so für mich halt. Also ungewohnt ist es auf jeden Fall sie ist es steht aus dem Rollstuhl auf sie setz den Helm auch immer wieder ab also das sind Sachen die man auch erstmal eingewöhnen muss also ritualisieren muss.

[00:08:48] Und auch Erklärung immer wieder geben muss dafür weil der unmittelbarer Zusammenhang wenn sie dann gefallen ist dann erscheint das schon sinnvoll für sie.  sie bemerkt ja sie tut sich weh sie hat einen Schreck bekommen.

[00:09:01] Aber das ist eben auch schnell wieder vergessen das liegt an ihrer Gedächtnisstörung also somit muss man bestimmte.

[00:09:07] Anpassung wirklich immer wieder nicht nur erklären sondern auch wirklich schauen dass man das regelmäßig macht damit ein annehmen auch mehr da ist und das ist bei ihr sehr gut gelungen.

[00:09:19] Was bei den Eltern eben weniger gelingt weil sie für die Eltern ist das sehr sehr schwierig diese Hilfsmittel anzunehmen. Was ist deren Standpunkt,

[00:09:28] die Eltern haben große Schwierigkeiten was nachvollziehbar ist anzunehmen was für eine Erkrankung ihre Tochter hat.

[00:09:38] Sie leiden darunter sehr sie machen sich große Sorgen dass die ganzes Leben lang Sorgen gemacht,

[00:09:44] seitdem sie wissen dass doe Tochter krank ist ist sie haben möchten gerne den aktuellen Status erhalten,

[00:09:53] tue alles dafür und denken viel hilft viel alles was man machen kann soll man machen ganz viel üben üben üben üben alles soll alles ist eine übung Situation.

[00:10:03] Was soll sie üben z.b. ?sagen sie soll sich umsetzen sie soll weiter üben Dinge hin und her zu transportieren.

[00:10:14] Auch wenn sie dabei so ein großes Risiko hat.

[00:10:17] Sie soll ihre Konzentration üben sie soll wirklich die möglichst alles in Bewegung machen im Stehen und nicht im Sitzen die Läden also die ganze Hilfsmittelversorgung ab das auf den Helm dass er in sie ein,

[00:10:33] aber alles andere empfinden sie eher als kontraproduktiv weil sie meinen dass sie Dinge verlängern würde wenn Sie Hilfsmittel nutzt. und wie sieht Tanja das? tanja ist.

[00:10:46] Ambivalent was sich aus der Situation bedingt dass die Eltern ihr etwas anderes vermitteln als das was das Team und die Therapie oder Therapeuten denken sie steht zwischen den Stühlen,

[00:10:58] und damit weiß ich eigentlich nicht so richtig was er zu flüchtige ist ist es aber zu beobachten,

[00:11:05] wenn sie auf der Gruppe lebt und dort auch beschäftigt ist dass sie sehr wohl und sehr gerne auch von sich aus diese Hilfsmittel nutzt? man sieht das Leben.

[00:11:17]

ich meine Frage vergessen.

[00:11:37] Na ja gut dann stehe ich noch 20 Fragen dann bist du auch wieder dran. Zu hilft viel kann ich auch noch mal was ergänzen.

[00:11:47] Aus lerntheoretischen Erkenntnissen weiß man das viel hilft viel nicht stimmt.

[00:11:54] Weil es sehr häufig und schnell zu einer Überforderungssituation kommt diese Überforderungssituation ist nicht anders Leon lernen Niveau angepasst dieser Menschen.

[00:12:03] Und somit kann man eigentlich sagen dass das was man angeboten hat wenn man das.

[00:12:09] Nicht anfasst ist es so als ob man nichts angeboten hätte weil die Menschen davon nicht profitieren.

[00:12:15] Darüber hinaus ist das so dass wir sehr mit dem Teilhabe Blick gucken wir möchten auch dass Menschen Lebensqualität erleben dürfen.

[00:12:23] Und nicht ständig in den schneller höher weiter Funktionstraining bleiben das kann ja gemacht werden das okay ist unser therapeutisches Angebot.

[00:12:32] Was man als Zusatz auf jeden Fall gleichberechtigt behandelt handeln kann,

[00:12:38] wir sehen aber auch dass die Teilhabe sich daraus zusammensetzt dass ein Mensch auch Dinge ohne viel Mühe tun kann,

[00:12:46] und wir haben natürlich die Sturzgefahr im Blick wer wir haben wirklich schon so dass wir dreimal in der Woche lief Notarzt gerufen haben da wir nicht wussten wie stark die Frau sich verletzt hat weil sie ständig gestürzt ist,

[00:12:57] du hast gesagt die Hirnatrophie ist noch nicht medizinisch gut erforscht gibt’s denn irgendein Beleg dafür dass,

[00:13:06] man durch das Üben die Erkrankung aufhalten kann oder länger Fähigkeiten behält die ansonsten verloren gehen würden also haben die,

[00:13:17] Eltern an. Der auch fachlich begründbar ist oder gibt’s darauf dafür medizinisch keine Grundlage.

[00:13:26] Also soweit ich informiert bin es gibt unter schon Untersuchungen das natürlich also um die Mobilität zu erhalten man sich auch man sich auch bewegen soll,

[00:13:37] ganz klar wenn du ein gesunden Mensch ins Bett legst und sagst jetzt bleibst du da liegen dann weiß man auch ein gesunder Mensch würde auf Dauer immobil werden.

[00:13:46] Das heißt ein Mensch muss sich bewegen. die Frage ist ja immer,

[00:13:50] in in was für ein Verhältnis jemand trainiert sage ich mal und was was er die restliche andere Zeit macht.

[00:14:00] Das Üben an sich ist schon und kann man hat schon festgestellt dass bei bestimmten Erkrankungen natürlich Dinge erhalten werden können.

[00:14:09] Da man aber nicht bei dieser Erkrankung war es sie die Schübe verlaufen wie stark sie sind.

[00:14:15] Was wieder neu verloren wird fängt man ja immer wieder in diesem aktuellen Status an etwas zu tun und ich finde einen oder wir haben auch die Einstellung hier dass das ein gesundes Mittelmaß geben sollte zwischen üben,

[00:14:29] Fähigkeiten erhalten so weit wie es geht.

[00:14:32] Aber eben auch diese Dinge leichter machen die ich schon zu Beginn gesagt habe und auch da Hilfsmittel Nutzen kein Mensch kann den ganzen Tag üben

[00:14:42] und wenn die Sturzgefahr so groß ist wenn sie stürzt kann auch sein dass Ihre Mobilität komplett eingeschränkt ist genau richtig,

[00:14:50] jetzt gibt sie diese große Diskrepanz zwischen dem was du sagst zwischen,

[00:14:55] üben und Pause machen und die Eltern die sagen viel hilft viel wie sieht es im Alltag aus also wie wie macht sich das bemerkbar in der Gruppe oder in der Arbeit mit mit Tanja?

[00:15:07] ja eine an schwierige Punkt  War dass es fast so aussah als wenn sie ihre Arbeit auch verlieren wird weil sie geht ihr in eine Werkstatt

[00:15:16] Und in der Werkstatt dass sie auch sehr häufig gestürzt sie konnte eigentlich überhaupt gar nicht mehr an den Angeboten teilnehmen weil sie.

[00:15:24] Russische jährigkeit Daten hatte die Sachen zu verrichten aus ihre Ausgangsposition her und weil sie irgend machen Sturz zum Arzt musste.

[00:15:34] Und ihre Dinge nicht mehr weitermachen konnten konnte und deswegen war es wirklich wichtig und das war Konsens dass sie ihre Arbeit behalten kann.

[00:15:45] Somit wurde ein Weg gefunden wie sie ihre Arbeit erhalten kann dass sie auch an den Aktivitäten noch teilnehmen konnte und das war ganz klar dass er sich nur noch in dem Rollstuhl fortbewegen kann um aber teilnehmen zu können.

[00:15:58] Das ist eine Sache die im Mittelpunkt stand das haben die Eltern jetzt mittlerweile annehmen können weil dann muss man abwägen was einem wichtiger ist was für die Person wichtiger ist und da sie haben wir einen Konsens herstellen kann.

[00:16:11] In anderen Bereichen z.b. das Leben auf der Wohngruppe oder was die Versorgung Ihres Tieres betrifft gab es Punkte,

[00:16:19] wo die Eltern und auch hier wir erinnern hin da sind sich nicht einig werden konnten und dann sind Gespräche notwendig die man doch auch ganz regelmäßig führen muss.

[00:16:30] Du hast gemeint die Eltern haben den Helm angenommen und haben den Rollstuhl für die Arbeit angenommen,

[00:16:38] dieses annehmen ist es denn so dass es auch bei Angehörigen diese Trauerphasen gibt könntest du kurz erklären was die Trauerphasen sind und ob

[00:16:50] es Für die Betroffenen genauso gilt wie für die Angehörigen.

[00:16:56] Ja also das kommt ursprünglich die Trauerphasen ja von Frau Kübler Ross eine sterbeforscherin die diese vier Phasen beschrieben hat bei Menschen die sterben.

[00:17:07] Und sind übertragbar angepasst auch auf Menschen die in einer Erkrankung entweder erwerben oder mit einer progredient verlaufenden Erkrankung konfrontiert sind.

[00:17:18] Und diese Phasen diese vier Phasen zeichnen sich dadurch aus, dass in der ersten Phase erstmal der Schock da ist.

[00:17:25] mit Entsprechenden Verhaltensweisen natürlich die wir alle kennen wenn wir im Shock sind wenn wir Dinge hören die wir.

[00:17:32] die Noch nie gesagt haben und die unsere Gesundheit betreffen dass es bei den Eltern genauso wie bei der betroffenen Person.

[00:17:38] Und die zweite Phase zeichnet sich durch sehr viel Engagement

[00:17:44] Und Aktionismus aus also es wird wirklich vieles getan es wird vieles in Bewegung gesetzt es wird im Internet recherchiert,

[00:17:51] welcheTherapievorschläge was kann man alles machen,

[00:17:56] welche Hilfsmittel gibt es welche Einrichtung kommen in freies gibt ganzes ist eine Phase wo man sehr sehr viel tut.

[00:18:05] Weil man eben in dieser Phase alles und man möchte nicht versäumen muss ich möchte alles in Erfahrung bringen was gegebenenfalls helfen kann

[00:18:13] das kann man nicht lange aufrechterhalten weil in dieser Phase ist man wenn man in dieser Phase lange ist gibt es eine sehr große Erschöpfung irgendwann wenn man gibt alles

[00:18:23]  als direkt betroffene Person als auch die indirekt betroffenen Person wirklich alles um diese Situation irgendwie wieder in Griff zu bekommen

[00:18:32] und die dritte Phase ist dann häufig die die sehr geprägt ist von totaler Erschöpfung wo man eigentlich ob ich gar nichts mehr kann,

[00:18:41]wo man ausgepowert ist wo man traurig ist wo sich Depression entwickeln können dieses wirklich erschöpft sein.

[00:18:51] Und dann im optimalen Falle in die vierte Phase zu kommen wo man an beginnt doch mit der Situation ich sag mal nicht Freundschaft schließen aber wo man sich ein bisschen

[00:19:01] arrangiert wo ein annehmen Schritt-für-Schritt passieren kann

[00:19:06] und man einen Umgang damit findet was einen da eigentlich passiert ist und es gibt glaube ich diese Situation dass Menschen aus dieser zweiten Phase schwer

[00:19:17] Herauskommen und in dieser zweiten Phase verharren.

[00:19:21] In dieser Agitation Phase machen machen machen. also es macht nicht jeder alle Phasen durch sondern man kann auch in einer bestimmten Phase.

[00:19:31] Steckenbleiben?

[00:19:32] Man kann in einer Mission Phase stecken bleiben man kann eine Phase wieder zurückgehen man kann auch Phasen überspringen auch dass es alles möglich das ist kein starres System es gibt keine Zeitvorgabe.

[00:19:44] Aber man hat ähnliches Phasen eben feststellen können die sich eben auch bei Menschen zeigen die so ein so ein Schicksalsschlag erleben.

[00:19:52] Und da gibt es auch wenn man das ableitet, das kann man sich vorstellen was diese Eltern auch durchmachen und was heißt es dann für uns in der Begleitung und das gehört natürlich auch viel Verständnis dafür dass die Eltern.

[00:20:07] Alles tun an nichts versäumen wollen was gegebenenfalls helfen kann und auch ihm jetzt schon nach Jahren immer noch.

[00:20:15] Natürlich möchten eine optimale Begleitung möchten sind die eltern seit Jahren in Phase 2,

[00:20:23] ich würde sagen ja und die Tochter ich würde sagen die Tochter ist zeitweise in der Phase IV und hin und wieder in der zweiten Phase,

[00:20:33] was bedeutet das für die Beziehung zwischen dem zwischen Tochter und Eltern? da muss man vielleicht generell sagen dass die Menschen die hier bei uns leben oft in dieser Art ambivalenten Situation sind,

[00:20:47] weil die Eltern oder nahe Verwandte Angehörige Freunde geben viel emotionalen Halt

[00:20:55] Bin immer zu einer Einheit die die Menschen brauchen um in eben Leben zu bestehen und wir sind in einem Abhängigkeitsverhältnis.

[00:21:05] Dann hatte ich auch bei uns in einem Abhängigkeitsverhältnis aber wir sind drauf angewiesen wenn.

[00:21:11] Wenn das Bedürfnis nach Zuneigung Empathie Vertrauen da ist das haben wir alle alle Menschen auf der Welt anders.

[00:21:18] Möchte man das gerne behalten und Konflikte auszuhalten um um deine Sachen sage ich mal durch zu drücken auch wenn man das kognitiv kann,

[00:21:28] Dann ist es auch schwierig und in dem Falle ist es so dass die junge Frau das auch von ihren Fähigkeiten nicht glaube ich nicht mehr kann sich da auch irgendwie sich anders zu positionieren aber auch wenn man es kann ist es sehr sehr schwierig,

[00:21:43] Weil man da so eng miteinander verbunden ist emotional,

[00:21:48] Tanja lebte nun in einer Einrichtung hier der Eingliederungshilfe seit zwei Jahren hast du gesagt und jetzt hat sie ja eine andere Lobby als du zu der Zeit als alleine gewohnt hat ne ich mein jetzt hatte

[00:22:00] dich, wahrscheinlich die Mitarbeitenden in der Gruppe,

[00:22:03] wie unterstütze die denn so konkret oder wie wie sieht denn so der Kontakt zwischen Tochter und

[00:22:11] und den Eltern aus wenn ihr versucht und welche Themen wie z.b. den Rollstuhl zu besprechen,

[00:22:18] ja man muss dazu sagen leider ist es nicht möglich immer gemeinsam miteinander zu sprechen weil die junge Frau auch schnell überfordert ist emotional weil sie die Spannung auch spürt.

[00:22:31] Falls wir haben auch Gespräche gehabt ohne dass die Tochter dabei ist.

[00:22:35] Und zum Teil Gespräche die auch wirklich sehr kontrovers verlaufen und da ist es glaube ich wichtig dass man die Haltung nämlich die offene Haltung und auch die verständnisvolle Haltung weiter behält

[00:22:48] dass man auf einer sachlichen Ebene bleibt und man seine Position bezieht.

[00:22:56] Ohne eine Falschaussage zu machen.

[00:22:59] Oder etwas zu verleugnen was man eigentlich nicht denkt und ich glaube eine Authentizität,

[00:23:07] zu den Dingen wie man Sachen empfindet und wo man glaubt dass man in seiner Fachlichkeit den richtigen Weg einschlägt,

[00:23:13] Das sollte man auf jeden Fall immer so ein Gespräch behalten und das heißt nicht dass das dann da mit friedlichen Ausgang immer findet sondern das

[00:23:22] Kann schnell sein dass man aufgrund unterschiedlicher Position in auch ein Konflikt in einem Gespräch hat.

[00:23:29] Kannst du mal beschreiben Sohn Konflikt außer du hast ja vorher gesagt ist gab es schon öfter mal Spannung oder es hat geknallt es in solchen Gesprächen im Verlaufe der vielleicht mal ein konkretes Beispiel nennen dass man sich so vorstellen können?

[00:23:41] genau also Thema mit dem Rollstuhl war ja ganz gut weil die Eltern die Angst haben vor vor Immobilisierung das habe ich erst mal aufgegriffen als etwas dass ich verstehe.

[00:23:52] Und dann sind wir weiter in die Tiefe gegangen mit dem Thema und haben erklärt wie unsere Einstellung dazu ist,

[00:23:58] und dann hat die Eltern gesagt dass ihr das nicht einsehen und sie hätten einen anderen Standpunkt nehme ich üben üben üben üben üben schwierig war dass wir auch Ausreden konnten also es ging auch häufig und

[00:24:10] fondsgespräche du musst mir mal sagen dass wir gerne unseren Satz zu Ende sprechen möchten und dann hat man gemerkt wie sehr emotional.

[00:24:19] Verteidigt alle Personen also vor allen Dingen die Eltern waren das war eine kleine Herausforderung es kam mir auch gemanagtes war aber eben,

[00:24:29] streckenweise so dass man nicht wusste top jetzt einer von den beiden Elternteilen aufspringt und wutentbrannt den Raum verlässt. wie behältst du dann kühlen Kopf also wenn ich mal emotional so überkocht?

[00:24:42] mir fällt schwer wirklich dann ruhig zu bleiben solchen Gesprächen nie wie schaffst du das?

[00:24:48] mittlerweile kann ich das besser ich muss aber auch sagen ich hatte eine Unterstützung also bei sehr komplizierten Angehörigen Gesprächen sind wir auch zu zweit

[00:24:56] generell meistens jemand von der Gruppe man direkt der Gruppen Mitarbeiter einen oder jemand der hier uns im Fachbereich unterstützt,

[00:25:03] das ist die eine Seite die dann schon auch wo das Verhältnis ein bisschen besser verteilt ist das hilft immer,

[00:25:10] wir bereiten uns auf solche Gespräche vor dass wir die Themen schon notieren,

[00:25:15] wir haben häufig eine Tischvorlage wo wir auch Ergänzung zu den Themen schon beschrieben haben.

[00:25:21] Wir begleiten das ganze auch mit einem Protokoll was im Anschluss dann ein solcher Sitzung sage ich mal deine Unterhaltung dann auch hier jeder bekommt,

[00:25:32] damit man weiß wovon man gesprochen hat das ist sehr wichtig.

[00:25:35] Weil man sich später an zum Teil im konkreten manchmal sich nicht mehr an das Detail erinnert dann ist es gut sowas zu haben, auch für die Eltern und wenn wir Themen besprochen haben,

[00:25:47] stellen wir fest ob wir im Konsens waren zu einem Thema oder ob es eben da kein Konsens gegeben hat,

[00:25:53]es ist wichtig zu erfassen wo man sich nicht annähern konnte und es ist nicht einfach aber es ist so dass es auch nicht für alle für jedes Problem eine Lösung gibt.

[00:26:03] Mach das auszuhalten ist eine Herausforderung aber ich muss sagen ich kann es jetzt einfach besser ich mache die Übungen und vielleicht auch ein bisschen die Lebenserfahrung,

[00:26:11] die spannende Frage Konsens Rollstuhl ja oder nein?

[00:26:18] Konsens Rollstuhl ja oder nein in der in der Arbeitsstelle war es klar weil der Verlust des Arbeitsplatzes mehr,

[00:26:29] Großen Stellenwert hat als die Tatsache dass anzunehmen dass der dass die junge Frau im Rollstuhl sitzt

[00:26:36] auf der Wohngruppe haben wir vereinbaren können miteinander dass wir keinen Konsens gefunden haben, also die Eltern waren damit nicht einhergeht,konnten mit uns nicht einhergehen wir hatten aber vorgeschlagen dass wir,

[00:26:51] das laufen und das Mobilitätstraining noch mal durch einer verstärktes Therapieangebot unterstützen,

[00:26:58] das fanden die Eltern gut wollten aber trotzdem ihre Variante und dann haben wir das so offen gelassen und haben uns aber vorbehalten dass wir das so machen wir das für richtig heiß.

[00:27:12] Trotz des Konflikts habe ich den Eindruck dass.

[00:27:16] Beiden Seiten das gleiche Bedürfnis zugrunde legt beide Seiten möchten dass es der Tanja gut geht und die Eltern haben ihre Strategie die sie jetzt schon so lange umsetzen.

[00:27:30] Und ich versuche mich gerade in die Lage von den Eltern reinzuversetzen sind ja jetzt

[00:27:35] 15 Jahre ungefähr. Ich  stell mir das richtig schlimm vor wenn man weiß das eigene Kind mit irgendwann sterben wahrscheinlich bevor

[00:27:46] man selbst stirbt und die Situation des Kindes wird sich im Laufe der Jahre immer weiter verschlechtern. ist es für Eltern überhaupt möglich

[00:27:56] wenn man noch mal diese Trauerphasen sich anguckt überhaupt in die vierte Phase zu kommen kann man überhaupt irgendwann ok man

[00:28:05] Akzeptiert es und wie kann man Eltern vielleicht dabei begleiten oder wie bei was würdest du den Eltern empfehlen jetzt mal unabhängig davon dass du die Seite von Tanja vertrittst in den Gesprächen.

[00:28:21] Also einmal ist mir Gesprächsführung wichtig dass man immer wieder auf den Punkt kommt wie du schon gesagt hast dass der dass die Person im Mittelpunkt steht und dass man möchte dass die Person optimal begleitet wird das,

[00:28:33] gutes auch mehrmals unserem Gespräch zu wiederholen, weil es nicht um Recht oder Unrecht geht dass du mal das erste.

[00:28:40] Das zweite ist dass man die Eltern begleiten muss dazu gehört eine gewisse Beständigkeit und auch einer ein eigenes Engagement auch selbst Termine rein zugeben dass die Eltern merken,

[00:28:55] Man kümmert sich und das ist ein Prozess und nicht eine einmalige Angelegenheit,

[00:29:02] es ist das zweite, das dritte ist dass dieEltern selbst.

[00:29:06] Signalisieren dass sie mit ihrer Kraft am Ende sind die eigentlich in dieser dritten Phase schon längst angekommen sind aber nach außen diese zweite Phase Leben da mit einem gewissen Einfühlungsvermögen.

[00:29:21] Das aufgreifen und Vorschläge der Entlastung bringen ohne dass die Eltern das Gefühl haben dass man ihm etwas wegnimmt sondern

[00:29:31] Dass man Dinge bemerkt und dass man ein Angebot macht ein Angebot heißt immer ich stelle etwas.

[00:29:37] Zu Verfügung und wenn es nur einer Netzwerkarbeit ist eine Vermittlung woanders hin,es gibt

[00:29:43] Selbsthilfegruppen es gibt ja sehr viel auch was man auch empfehlen kann und das ist nur ein Aspekt ja das muss man sehr.

[00:29:52] Einfühlsam machen weil eben nicht jeder damit etwas anfangen kann oder auch bereit oder offen ist.

[00:29:58] Aber wenn jemand schon sagt und dann kann ich nicht und ich kann da nicht schon wieder anrufen dann kann man ihn auch was abnehmen. Man kann Aufgaben teilen.

[00:30:06] Wenn man Aufgaben teilt dann können die Eltern schon ein Stück von ihrer Verantwortung abgeben und dann gelingt es gleich beim nächsten Mal noch besser.

[00:30:16] Genauso berühert es den ganzen Betreuungsbereich ne ob Eltern komplett die komplette Betreuung haben oder ob man Teile schon mal abgeben kann,

[00:30:25] das ist sehr vielschichtig und es bedarf aber eben das braucht ein engen Kontakt,

[00:30:30] und das ist ein Möglichkeiten wo man den Eltern wo man die Eltern so begleiten kann dass es Ihnen Schritt für Schritt.

[00:30:38] Vielleicht gelingt diese Situation anzunehmen, trotzdem Eltern zu bleiben liebende Eltern.

[00:30:45] Nicht im ständigen Konflikt mit irgendwelchen Mitarbeitenden sondern wirklich irgendwie auch für ihr Kind da sein können als Eltern.

[00:30:55] Wenn du anstelle der Eltern wärst hättest du irgendwas anders gemacht?

[00:30:59] Das ist auch eine gute Frage, die ich mir schon sehr oft gestellt habe und die ich in solchen Gesprächen auch wirklich benutze. erstens habe ich selbst Kinder zweitens würde ich es genauso machen.

[00:31:11] Mit meiner mit meiner, ich glaube emotional wäre ich genauso beteiligt und es würde mir genauso schwer fallen weil das muss man immer wieder sagen Eltern sind Experten in eigener Sache,

[00:31:23] die kennen Ihr Kind solange, sie wissen viele Details sie können viele Zeichen ablesen.

[00:31:31] Das ist anzuerkennen und auch ernst zu nehmen und auch aufzunehmen weil es sind wichtige Informationen auch für das andere soziale Umfeld entsprechend eben auch auf so einen Menschen beeinträchtigen einzugehen.

[00:31:45] Und wenn an es schafft das wertzuschätzen den Eltern gegenüber dann fühle Eltern sich wieder angenommen und dann.

[00:31:53] Hat mal wieder die Möglichkeit auch mit Sachen dann Sachen mal anzubringen die ihn schwierig sind war ein Vertrauensverhältnis da ist man sich aufgebaut hat,

[00:32:01] das dauert natürlich. du einer deiner Lieblingssätze ist ja manchmal gibt es auch keine gute Lösung wir haben hier schon Fälle gehört,

[00:32:11] da gab es eine Lösung zum Teil eine sehr erfolgreiche Lösung in dem Fall vielleicht nicht aber es gibt diesen Weg den man

[00:32:20] gemeinsam geht auf die man sich eben auch auseinandersetzt weil beide Seiten das Beste für die junge Frau möchten,

[00:32:29] und vielleicht ist das in dem Fall auch die Lösung in Anführungsstrichen dass man eben

[00:32:36] Füreinander da ist jeder auf seine Art vielen. Dank dass du heute da warst ja bis zum nächsten Mal bei SocialExpert.

[00:32:45] Music.

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